Mi nombre es Ronald alarcón, en el año 2007 conosco a Luisa, quien tiene dos hijas, una de ellas es Camila, quien tiene aproximadamente la misma edad que mis dos hijos menores, Camila tiene hoy 18 años.
Al poco tiempo de conocer a Luisa, quien me es presentada por un matrimonio amigo, su hija Camila manifiesta segun los médicos un problema de grave deprecion. Sin embargo y debido a los sintomas que presenta, los medicos dudan de este diagnostico inicial, y despues de un tiempo se detecta que en realidad Camila sufre de una rara enfermedad, tan rara como su nombre, ella sufre de Porfiria, enfermedad que ni siquiera los medicos de la zona saben como tratar, es por esto que tengo la idea de que los enfermos de porfiria en chile se organizen, y una forma de hacerlo es saber quienes son y cuantos son. por esta razon tengo la idea de crear este sitio en el cual me ayuda mi hijo menor Guillermo, razon por la cual le solicito a la propia camila que inicie esta campaña de organizacion para que todos los enfermos de porfiria que existen en chile sepan quienes son, cuantos son, y como ayudarse mutuamente, deceo fervientemente que logren ellos organizarce para que puedan obtener mayor informacion de su enfermedad, mayores beneficios y mejor estandar de vida en su enfermedad.
Mas abajo se encuentra un formulario al cual insto a los enfermos de porfiria que llenen de forma voluntaria, es importarte observar que ninguno de los campos es obligatorio, ya que la finalidad de esto solo es que se conoscan entre ellos y se puedan ayudar entre ellos, y ojala que esta idea resulte.
Si sufres de porfiria y te gustaria publicar tu historia escribeme al correo ronaldguillermo@123mail.cl
